Criciúma: criança com síndrome sem cura precisa de ajuda

Davi possui Síndrome de Pierre Robin, doença rara. Hoje ela necessita de cuidados 24 horas

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A história do pequeno Davi Giuliani pode ser comparada ao rei que leva o mesmo nome: forte, corajoso e guerreiro. Com apenas 1 ano e cinco meses, ele é portador da Síndrome de Pierre Robin, uma doença rara que se caracteriza por anomalias faciais incluindo mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato. A doença também ocasionou vários outros problemas como uma crise epiléptica complexa. Para acompanhar o tratamento do filho e prestar o atendimento necessário, os pais e o irmão mais velho pararam de trabalhar.

“Ele precisa de cuidados 24 horas por dia. Faz um ano e meio que não posso trabalhar e como estava muito desgastante, o meu filho de 22 anos começou a ajudar também. O médico mandou trocar a sonda de gastrotomia, mas essa o SUS não fornece. Então gastamos R$ 930, o dinheiro eram economias e outras contribuições que recebi”, afirma o pai, Reginaldo Giuliani.

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Confira a matéria completa na edição do Diário de Notícias de quinta-feira, 27.

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